At komme på ventelisten var lidt mærkeligt. På den ene side var det et stort skridt frem, på den anden side gav det endnu mere, man skulle forholde sig til. Man bliver udstyret med en mobiltelefon, som kan ringe, hvornår det skal være. Resultatet var, at jeg blev helt hysterisk med at altid at have den med og være under mobildækning.

Det blev nu ikke mobilen, der ringede, men den almindelige telefon kl. ca. 5 om morgen. Det var en sygeplejeteske, som spurgte om jeg var rask og fortalte, at de havde en nyre til mig. Det blev aftalt, at der kom en taxa fra Esbjerg (min journal skulle med til Skejby) og hentede mig ca. en time senere. Jeg har tit tænkt på, at det må være en kæmpe nedtur, at blive ringet op og må sige, at man har influenza.

Da jeg kom til Skejby gik alt stille og roligt - de havde ikke nær så travlt, som jeg havde forventet. Det var endnu ikke endelig afgjort, at jeg ville blive transplanteret. Der skulle tages endnu flere blodprøver og laves undersøgelser. Mig bekendt gør man det, at man checker om nyre og modtageren passer sammen, ved så at sige at blande blodet og se, "hvad der sker". Selvom man passer sammen i det store system med blodtyper og vævstyper, kan der være detaljer som gør, at matchet ikke dur. Som en del af forberedelserne skulle jeg tømmes for dialysevæske. De var åbenbart ikke vant til at have med patienter i posedialyse at gøre for, jeg måtte selv forklare, hvad jeg skulle bruge etc.

Gitte have fået afsat vores datter Isabella og var kommet til Skejby. Og sammen ventede vi det meste af dagen. Set i bakspejlet var jeg forbavsende rolig. Jeg tror, det var et resultat af en sammenblanding af træthed, glæde og vild panik. Ventetiden var ovre og der var ikke mere jeg kunne gøre end at følge med strømmen.

Hen under aften kom beskeden om, at alt var ok, og at jeg skulle på operationsbordet nu. Pludselig skulle alt gå stærkt - men det var måske også godt nok, for så nåede jeg ikke at blive rigtig nervøs. Selve operationen mærkede jeg selvfølgelig ikke noget til. Tiden lige efter operationen står ikke helt klar. Jeg kan dog huske, at noget af det første, jeg sagde var, "virker den ??" og svaret var "Ja!". Jeg havde ikke specielt ondt og kan huske, at jeg gled ud og ind af søvn, og at der i baggrunden gik et TV, som viste en film. Jeg har siden set filmen igen, og det var en mærkelig oplevelse for det var, som om jeg kendte den uden ikke at have set den - lidt som, at have et deja-vu. Gitte har fortalt, at jeg snakkende som et vandfald og var skidefuld.

Samtidig med mig blev der gennemført 5 andre transplantioner på et døgn. Så de havde meget travlt - hvilket sandsynligvis forklarer hvorfor, at det gik så langsomt og så pludselig skulle gå hurtigt før operationen - de have enormt travlt og skulle have alt til at passe. Jeg kom til at ligge på stue med en, som havde fået sin anden nyre. Dette var en kæmpe fordel for mig, for han kendte møllen og kunne fortælle, hvad der skulle ske og ikke mindst om fremtiden. Han glædede sig helt vidt, men gav også udtryk for, at der ville gå lidt tid før træerne voksende ind i himlen.

De første dage efter operation var præget af, at jeg skulle op af sengen, fik masser af vand i drop, masser af medicin og at min mave ikke helt ville starte igen. Man får masser af vand for at presse nyren i gang (så vidt jeg ved). Jeg tog 8 kilo på de første dage - så jeg lignede en ballon. Min nyre sprang ikke bare i gang med fuld kraft, men den virkede lige fra starten - om end lidt langsom. Den store ulempe for mig var, at mange af de andre, så at sige kørte på fuld kraft fra første minut og havde et kreatinin tal, som kunne slå de fleste raske unge mennesker. Det var ikke så sjovt, når man selv var omkring 300. Jeg satte mig tre mål. Det første mål var et kreatinin på 200 - det var det lægerne mente var realistisk. Det andet mål var 160 - det niveau som nyrefunktionen havde, da det hele startede. Det tredje mål var en normal nyrefunktion. Det hjalp mig ligesom lidt, ikke at stile efter stjernerne med et og jeg vidste fra tidligere, at man har det rigtig godt med en kreatinin på 200. Så jeg prøvede at fokusere på mit forløb i stedet for prøve at vinde kreatinin kapløbet.

Personalet var meget venlig og hjælpsomme men samtidig meget bestemte - man skulle op hurtig, og det var ikke til diskussion. Men det var heller ikke så slemt. Jeg havde da smerter, men på en måde følte jeg, at jeg havde kontrollen over dem. De var kun slemme, når jeg skulle bevæge mig, så jeg kunne ligesom tage mod til og så vende mig eller gå lidt. Hvis jeg skal give et råd til nogle, som skal have en transplantion eller operation så er det, at man skal gøre præcis, som personalet siger, de vil det kun godt og man er ikke selv i stand til at overskue, hvad der er bedst i situationen. Selvfølgelig vil man helst blive i sin seng, når man har ondt og har det dårligt, men chancen for succes er meget større, hvis man kommer hurtig i gang.

Tiden efter transplantionen står for mig, som en uhyggelig tid. Begrundelsen er måske overraskende, men det skyldes, at medicinen gør en lettere manisk (man kan efter sigende også blive depressiv), jeg følte simpelthed, at jeg ikke var mig selv, men havde det samtidig dejligt, så det var meget forvirrende. Selve medicinen havde også mange og store bivirkninger, jeg svedte rigtig meget ca. 2 timer efter, at jeg havde fået min medicin og jeg rystede rigtig meget på hænderne. Jeg rystede faktisk så meget, at jeg ikke engang kunne skrive mit eget navn. Og omkring medicin var min værelseskammerat en stor hjælp, han kendte det hele og kunne sige, at det gik over med tiden.

Dagene på sygehuset gik med blodprøver og masser af snak, vi var mange i samme båd og alle var mere eller mindre op at flyve. Og sidst og ikke mindst med at spise. Endelig var der ingen diæt, og det skulle udnyttes. Jeg synes dog ikke, at maden var særlig god - den var så stærk, at den næsten ikke var til at spise. En dag nævnte jeg noget i retning af, at nogle da vidst have tabt krydderierne - jeg blev mødt af en stor latter, maden var ok - det var bare mig der kunne smage igen og set i bakspejlet havde alt faktisk smagt lidt lige som udkogt kødrand de sidste par år før transplantionen.

En anden illustration af den pludselige forandring er, at jeg i tiden op til transplantionen havde haft et lille sår på armen, som ikke rigtig ville hele. Få dage efter transplantionen var såret væk, min krop var begyndt at virke igen.

Efterhånden som tiden går slipper jeg af med flere og flere slanger og bliver sendt over på patienthotellet. I starten skal man passe meget på ikke at "springe sårene" i blæren, så man skal tisse hele tiden - også om natten. Samtidig giver medicinen mareridt af værste skuffe, så det blev så som så med søvnen. Der bliver konstant taget blodprøver. Blodprøverne skal selvfølgelig vise, hvor godt nyren virker men også bruges til at styre medicinen. Niveauet af medicinen i blodet skal ligge meget præcis. Er værdien for høj, er der risiko for, at man bliver syg af en infektion. Ligger den for lav, er der risiko for afstødning. Jeg har en tendens til at ligge for højt - så det er nok noget af forklaringen på, at jeg - efter mig egen mening - havde mange bivirkninger. Jeg har meget vand i kroppen i denne periode, det er ligesom om, at det ekstra der blev fyldt på i forbindelsen operation - ikke vil ud igen. Lægerne forklare, at nyren skal tage sig af to ting: affaldsstoffer og vandbalance, og at den ene funktion godt kan virke uden den anden. I mit tilfælde gik det godt med affaldsstofferne og kreatinin faldt stille og rolig - men væskebalance var ikke rigtig ok.

Efter 11 dage på Skejby bliver jeg udskrevet med et kreatinin på 185 - mit først mål er nået så godt og vel. Tiden efter udskrivelsen går forholdsvis hurtig. I starten går jeg til kontrol 3 gange om ugen. Vi er et helt hold, som ligesom følges ad. Det bliver efterhånden rutine. Først blodprøver, så morgenmad, snak og ventetid indtil blodprøverne er behandlede, og det er tid til lægesnak. Nogle få lidt forskellige problemer - min værelseskammerat bliver opereret igen pga. væske/blod, der presser så hårdt på nyren, at det skal fjernes. Personalet tager disse "småting" meget afslappet - det er jo bare noget kirurgisk - jeg synes bestemt ikke, at en genoperation er "småting". Men i dag kan jeg selvfølgelig godt se, at sammenlignet med en afstødning er noget, der kan klares med en kniv og lidt tråd, ikke noget problem. De først 6 uger efter transplantionen må man ikke løfte noget overhovedet, så det er begrænset, hvad man kan få tiden til at gå med.

Jeg får også en væskesamling og det trækker op til, at jeg skal have det fjerne. Lægerne håber dog, at det kan gøres med en kanyle. Jeg kommer også på bordet, men lægerne vurderer, at det ikke er nødvendigt alligevel. Væsken går dog ikke væk - men sætter sig senere til vandbrok.

Tiden går, og efterhånden er der snart gået tre månederne, som er den normale sygdomsperiode efter en nyretransplantion. Jeg synes nu ikke, at jeg er helt på toppen men begynder så småt at tænke på at arbejde igen. Så en dag bliver jeg syg, jeg får lidt feber, kontakter sygehuset og bliver indlagt. De mener, at der er tale om lidt influenza og tager det stille og roligt.

Som rutine får jeg tage et røntgenbillede af lungerne, og samtidig får jeg det dårligere - en af de erfarne læger tror jeg har fået en pneumocystelungebetændelse (Pneumocystis carinii pneumoni - PCP) og sætter mig i behandling med sulfotrim. En pneumocystelungebetændelse er en meget farlig lungebetændelse forårsaget af en svamp/parasit. Den var meget sjælden før fremkomsten af AIDS og det er næsten kun AIDS patienter, der får denne infektion. Der tager en uges tid at stille dianosen PCP, så jeg er overbevist om, at den erfarne læge redder mit liv ved at tage chancen. Sulfotrim er et grimt stof - det nedsætter blandt andet nyrefunktionen, så i den næste tid fik jeg sulfotrim efter, hvor meget nyrefunktionen kunne klare. En læge sagde senere, at "jeg havde tømt apoteket for sulfotrim" - så jeg fik alt det, jeg kunne tåle. Jeg var pludselig blevet meget syg, jeg fik konstant ilt, og lægerne truende med respirator. Heldigvis var jeg så syg, at jeg ikke rigtig forstod noget - ja faktisk kan jeg ikke huske tiden ret godt. Efterhånden gik det fremad igen, men det var meget hårdt at komme i gang igen. Det var også lidt mærkelig for en ung, rask mand at modtage undervisning i, hvordan man kan hvile sig op ad en mur, så man kan gå lidt længerne end de 10-20 skridt man kan klare. Jeg var indlagt i en måned - men det tog ca. 7 måneder før jeg ligesom var over infektionen. Så alt i alt kom det tage det meste af et år før jeg var ovre transplantionen.

I perioden efter infektionen fik jeg fjernet en efterhånden meget generende og smertefuld vandbrok - da jeg igen kunne klare en bedøvelse. Det værste var dog, at jeg havde nogle føleforstyrrelser i fingrene, det er ikke let at bruge et tastatur, når man ikke rigtig kan mærke noget i fingerspidserne! Lægerne kaldte det en medicinsk nervebetændelse og mente det kom af den kombination af medicin jeg fik under lungebetændelsen. Faktisk står der i bøgerne, at man ikke må give den slags medicin sammen - men som en læge sagde "der var ligesom ikke andet valg" og det er jo fuldstændigt rigtig. Jeg har stadig nogle føle forstyrrelser men har efterhånden vænnet mig til dem og de er også kun generende i perioder.